La Corte Constitucional ordenó a Nueva EPS eliminar barreras en la atención de menores con enfermedades huérfanas en Colombia
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El alto tribunal recordó que los niños con dichas condiciones en salud tienen una protección constitucional reforzada y que las entidades deben garantizar una atención continua, oportuna e integral, sin imponer barreras administrativas
La Sala Segunda de Revisión de la Corte Constitucional determinó que la Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física de un niño de 10 años que padece una enfermedad huérfana de origen genético que afecta su desarrollo óseo y muscular.
La decisión fue adoptada mediante la Sentencia T-232 de 2026, con ponencia del magistrado Carlos Camargo Assis, fechada el 3 de agosto de 2026.
El proceso se originó en una acción de tutela presentada el 20 de agosto de 2025 por la madre del menor, identificada en la providencia con el nombre ficticio de María, en representación de su hijo Daniel. La reserva de identidad fue aplicada por la Corte debido a que el expediente contiene información relacionada con la salud de un niño y con la intimidad de su núcleo familiar.
Según los antecedentes examinados por la Corte, el menor se encuentra afiliado a la Nueva EPS en el régimen subsidiado y fue diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X. En la tutela se indicó que la enfermedad le había ocasionado dolor recurrente, alteraciones en el crecimiento, curvatura de las extremidades inferiores y limitaciones para caminar, correr y realizar actividades propias de su edad.
El caso de estudio en la Corte
El 26 de mayo de 2025, una especialista en nefrología pediátrica ordenó la práctica de un examen denominado “gases arteriales”. Posteriormente, el 11 de junio del mismo año, un especialista en endocrinología pediátrica prescribió el medicamento Burosumab, con aplicación cada 14 días durante tres meses. La formulación fue realizada mediante la herramienta Mipres y tenía como objetivos disminuir y controlar el dolor articular, normalizar la velocidad de crecimiento, corregir la deformidad esquelética y restablecer los niveles séricos de fósforo.
La madre acudió a la tutela después de que transcurrieran más de 60 días desde la formulación del medicamento sin que este fuera entregado. De acuerdo con lo expuesto en la demanda, la entidad le indicó que debía esperar, sin establecer una fecha determinada para el suministro. Durante ese periodo, el menor continuaba presentando dolor en los huesos y las rodillas, además de dificultades para caminar después de jugar durante periodos breves y para recorrer trayectos largos. El examen inicialmente ordenado tampoco había sido practicado por falta de agenda disponible en la institución prestadora encargada del servicio.
En primera instancia, el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar concedió el amparo de los derechos a la salud, la vida digna y la seguridad social. El despacho ordenó a la Nueva EPS autorizar y garantizar, dentro de las 48 horas siguientes a la notificación de la decisión, el suministro de Burosumab de 20 mg/1 ml, con administración cada 14 días durante 90 días, y programar el examen de gases arteriales. Sin embargo, negó la solicitud relacionada con el tratamiento integral.
Durante el trámite de revisión ante la Corte Constitucional, la madre informó que las órdenes judiciales tampoco habían sido cumplidas; pues al 29 de mayo de 2026, el niño no había recibido ninguna aplicación de Burosumab. El examen de gases arteriales tampoco había sido realizado y posteriormente fue sustituido por la especialista tratante por una “medición de gases en sangre venosa”, que igualmente permanecía pendiente. La madre señaló además que la Nueva EPS había manifestado estar gestionando la entrega del medicamento, pero esta no se había materializado.
La Corte también estableció que la entidad accionada guardó silencio durante el trámite de revisión y no presentó elementos que demostraran el suministro del medicamento ni la realización de los procedimientos requeridos. Por esta razón, la Sala aplicó la presunción de veracidad prevista en el artículo 20 del Decreto 2591 de 1991 respecto de los hechos expuestos por la representante del menor que no fueron desvirtuados por la EPS.
Sobre la protección reforzada para niños con enfermedades huérfanas
Al analizar el caso, la Sala Segunda de Revisión recordó que los niños, niñas y adolescentes tienen una protección constitucional reforzada de su derecho fundamental a la salud. La Corte señaló que esta garantía exige medidas orientadas a asegurar una atención integral, especialmente cuando se trata de menores de edad con enfermedades huérfanas.
La providencia reiteró además que la prestación de los servicios de salud está sometida a los principios de continuidad, oportunidad e integralidad.
- Sobre la continuidad, recordó que un servicio iniciado no puede ser interrumpido por razones administrativas o económicas.
- En cuanto a la oportunidad, indicó que el usuario debe recibir los servicios médicos en el momento correspondiente para evitar mayores dolores o deterioros.
- La integralidad, por su parte, comprende los servicios, tecnologías y procedimientos necesarios para el tratamiento efectivo de una enfermedad, de acuerdo con las prescripciones del médico tratante.
La Corte también se refirió al suministro de medicamentos y señaló que las entidades del sistema de salud no pueden imponer barreras administrativas o trámites burocráticos que retrasen la entrega de los tratamientos prescritos. En relación con Mipres, recordó que se trata de una herramienta mediante la cual se formulan y autorizan servicios y tecnologías en salud y que uno de sus pilares es la eliminación de barreras administrativas que dificulten el acceso oportuno a las prestaciones requeridas.
En el expediente, el Ministerio de Salud y Protección Social informó que Burosumab contaba con registro sanitario vigente y estaba habilitado para su prescripción mediante Mipres. También señaló que no existía una alerta de escasez o desabastecimiento del medicamento en Colombia.
Según la información entregada a la Corte, el producto tenía comercialización activa y estable en el país y el titular de su registro sanitario había confirmado la existencia de inventario suficiente.
Las órdenes impartidas a Nueva EPS
La Sala concluyó que la Nueva EPS no garantizó de manera oportuna y efectiva las prestaciones prescritas para el manejo y seguimiento de la enfermedad del menor.
Para el alto tribunal, también se cumplían los requisitos jurisprudenciales para ordenar el tratamiento integral. Entre estos se encuentran la negligencia de la EPS en el cumplimiento de sus deberes, la existencia de órdenes médicas, la condición del paciente como sujeto de especial protección constitucional y que la actuación de la entidad haya puesto en riesgo al paciente o prolongado sus padecimientos.
La Corte modificó así la decisión del Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar y amplió el amparo para incluir el derecho a la integridad física del menor. Además, ordenó a la Nueva EPS materializar, si aún no lo había hecho, el suministro de Burosumab dentro de las 48 horas siguientes a la notificación de la sentencia y garantizar su entrega continua, oportuna e ininterrumpida mientras subsista la necesidad médica que originó su formulación.
La entidad también deberá garantizar, dentro del mismo plazo, la práctica de la “medición de gases en sangre venosa”, procedimiento que sustituyó el examen de gases arteriales inicialmente ordenado. A esto se suma la obligación de garantizar el tratamiento integral de la condición de salud que dio origen a la tutela y de las afecciones asociadas, independientemente de las precisiones o modificaciones diagnósticas que puedan presentarse posteriormente.
Finalmente, la Corte estableció una orden dirigida a evitar nuevas dilaciones administrativas en la prestación de servicios de salud. “La Nueva EPS que, en lo sucesivo, se abstenga de imponer trabas o cargas administrativas que, mediante dilaciones injustificadas u otras actuaciones, dificulten el acceso oportuno, continuo e integral de los usuarios a las prestaciones en salud que está obligada a garantizar, especialmente tratándose de sujetos de especial protección constitucional y de personas con enfermedades huérfanas”, señala el fallo del alto tribunal.
